中文名称

戊二酸血症I型

英文名称

Glutaric Acidemia Typel

民间称呼

柠檬宝宝

适用政策

1.巴氯芬被纳入医保报销乙类

2.罕见遗传代谢疾病关爱计划 —— 柠檬宝宝关爱行动”。该计划以罕见遗传代谢类疾病病友需求为出发点，整合罕见病领域各方资源，为包括戊二酸血症 I 型在内的 17 种罕见遗传代谢类疾病群体搭建全流程支持服务体系，提供专业医疗援助，助力保障政策落地，提升患者家庭生活质量。

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

1.用到该类药品的患者

2.包括戊二酸血症 I 型在内的 17 种罕见遗传代谢类疾病群体

政策发布时间

2019年

2023年

信息来源

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

https://www.toutiao.com/article/7341280271234826804/?upstream_biz=doubao&source=m_redirect

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/1553

发布时间

20200411

关爱组织名称

病痛挑战基金会

关爱组织原网址

https://www.chinaicf.org/index.php/about/introduction

关爱组织成立时间

2016年

关爱组织所在地域

北京

关爱组织功能（是否具备资助功能）

是。联合阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益等发起了 “罕见遗传代谢疾病关爱计划 —— 柠檬宝宝关爱行动

申请资助原网址（或方式）

电话：4000408772
邮箱：bttz@chinaicf.org
新浪微博：@病痛挑战基金会