糖原累积病(I_型、Ⅱ型)

原创 2025-03-10 17:13:48

糖原累积病(I型、Ⅱ型)（Glycogen Storage Disease(Type I、II)）中文名称糖原累积病(I型、Ⅱ型)英文名称Glycogen Storage Disease(Type I、II)民间称呼糖原累积病 Ⅱ 型：常被

糖原累积病(I型、Ⅱ型)（Glycogen Storage Disease(Type I、II)）

中文名称	糖原累积病(I型、Ⅱ型)
英文名称	Glycogen Storage Disease(Type I、II)
民间称呼	糖原累积病 Ⅱ 型：常被叫做庞贝病
适用政策	1.糖原累积症患者家庭淀粉援助项目 2.出生缺陷救助项目：中央专项彩票公益金支持该项目为患有遗传代谢病等出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助。申请救助的患儿须年龄 18 周岁（含）以下、家庭生活负担重，医疗费用自付部分超过 3000 元（含），可获得 3000 元 - 10000 元补助。
政策适用地域	全国
政策适用条件/人群	1.因经济能力有限或其他原因导致生活困难的糖原累积症患者家庭。 2.患有遗传代谢病等出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿
政策发布时间	2023年 2015年
信息来源	https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIyMjY5NjU1NA==&mid=2247489236&idx=1&sn=2 3de541f51bdbcad043cccabfdfba31e&chksm=e828d3d1df5f5ac71c73505080d6cb6b40 1a8ed5d4f925191cf516a4e7cc6df09bc48b73abac&scene=21#wechat_redirect https://www.csqx.org.cn/
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	https://www.chard.org.cn/detail/database/1554
发布时间	20200411
关爱组织名称	糖原累积症关爱中心
关爱组织原网址	http://www.agsd.org.cn
关爱组织成立时间	2020年
关爱组织所在地域	线上社群
关爱组织功能（是否具备资助功能）	/

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糖原累积病(I_型、Ⅱ型)

炬阳生生

6个月前

糖原累积病(I型、Ⅱ型)（Glycogen Storage Disease(Type I、II)）

中文名称

糖原累积病(I型、Ⅱ型)

英文名称

Glycogen Storage Disease(Type I、II)

民间称呼

糖原累积病 Ⅱ 型：常被叫做庞贝病

适用政策

1.糖原累积症患者家庭淀粉援助项目

2.出生缺陷救助项目：中央专项彩票公益金支持该项目为患有遗传代谢病等出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助。申请救助的患儿须年龄 18 周岁（含）以下、家庭生活负担重，医疗费用自付部分超过 3000 元（含），可获得 3000 元 - 10000 元补助。

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

1.因经济能力有限或其他原因导致生活困难的糖原累积症患者家庭。

2.患有遗传代谢病等出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿

政策发布时间

2023年

2015年

信息来源

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/1554

发布时间

20200411

关爱组织名称

糖原累积症关爱中心

关爱组织原网址

http://www.agsd.org.cn

关爱组织成立时间

2020年

关爱组织所在地域

线上社群