中文名称

神经纤维瘤病

英文名称

Neurofibromatosis

别称

神经瘤

适用政策

关键药物司美替尼已经纳入医保（查询网址：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index）

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

需要用药者

政策发布时间

2023

信息来源

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

1.https://www.chard.org.cn/detail/database/1790
2.https://rddc.tsinghua-gd.org/disease/NRF002
3.http://www.sznfcc.org.cn/index.php?m=home&c=Lists&a=index&tid=45

发布时间

不详

关爱组织名称

1.泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

2.北京新阳光慈善基金会·神经细胞瘤病专项基金（由北京字节跳动公益基金会支持）

关爱组织原网址

http://www.sznfcc.org.cn/index.php?m=home&c=Lists&a=index&tid=46

https://www.isun.org.cn/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=317

关爱组织成立时间

2019

2024

关爱组织所在地域

位于深圳，面向全国

位于北京，面向全国

关爱组织功能

于民政局注册成立的慈善机构，具有一定的募捐资格，财务公开及申请资助的方式可联系工作人员进行了解

该基金计划每年资助160-180名患者；首期合作定点医院包括北京美中爱瑞肿瘤医院和深圳大学附属华南医院

联系方式

http://www.sznfcc.org.cn/index.php?m=home&c=Lists&a=index&tid=46

https://www.isun.org.cn/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=317