中文名称

肌萎缩侧索硬化

英文名称

Amyotrophic Lateral Sclerosis

民间称呼

渐冻症

适用政策

依达拉奉注射液纳入医保报销乙类

利鲁唑被纳入医保报销乙类

巴氯芬被纳入医保报销乙类

甲钴胺被纳入医保报销乙类

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

适用人群

政策发布时间

长期有效

信息来源

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/1523

关爱组织名称

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

关爱组织原网址

http://www.jiandongren.org/content/25.aspx

关爱组织成立时间

2013年

关爱组织所在地域

北京

关爱组织功能（是否具备资助功能）

具有一定社会影响力的品牌公益项目，如：渐冻人百万呼吸工程、渐冻人暖心护理包、渐冻人重症康护金种子工程、北京地区渐冻人调查及个性化支持、关爱渐冻人康复运动会等多个项目

申请资助原网址（或方式）

https://mp.weixin.qq.com/mp/appmsgalbum?__biz=MzIyODIzNTE1Mg==&action=getalbum&album_id=1712203746849456136#wechat_redirect