瓜氨酸血症

原创 2025-03-10 17:02:20

瓜氨酸血症（Citrullinemia）中文名称瓜氨酸血症英文名称Citrullinemia民间称呼无适用政策1.精氨酸被纳入医保报销甲类2.柠檬宝宝关爱行动3.新生儿多种遗传代谢病检测项目政策适用地域1.全国2.全国3.

瓜氨酸血症（Citrullinemia）

中文名称	瓜氨酸血症
英文名称	Citrullinemia
民间称呼	无
适用政策	1.精氨酸被纳入医保报销甲类 2.柠檬宝宝关爱行动 3.新生儿多种遗传代谢病检测项目
政策适用地域	1.全国 2.全国 3.项目县（市、区）
政策适用条件/人群	1.用到该类药品的患者 2.包括瓜氨酸血症在内的 17 种罕见遗传代谢类疾病群体 3.项目县（市、区）助产机构出生的新生儿。
政策发布时间	2019年 2022年 2023年
信息来源	https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index https://www.toutiao.com/article/7407814673547985446/?upstream_biz=doubao&source=m_redirect https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=38###
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	https://www.chard.org.cn/detail/database/1537
发布时间	20200409
关爱组织名称	病痛挑战基金会
关爱组织原网址	https://www.chinaicf.org/index.php/about/introduction
关爱组织成立时间	2016年
关爱组织所在地域	北京
关爱组织功能（是否具备资助功能）	共益计划设有共益基金，有多种公益行动。是“柠檬宝宝关爱行动” 的发起方之一
申请资助原网址（或方式）	电话：4000408772 邮箱：bttz@chinaicf.org 新浪微博：@病痛挑战基金会

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瓜氨酸血症

炬阳生生

6个月前

瓜氨酸血症（Citrullinemia）

中文名称

瓜氨酸血症

英文名称

Citrullinemia

民间称呼

无

适用政策

1.精氨酸被纳入医保报销甲类

2.柠檬宝宝关爱行动

3.新生儿多种遗传代谢病检测项目

政策适用地域

1.全国

2.全国

3.项目县（市、区）

政策适用条件/人群

1.用到该类药品的患者

2.包括瓜氨酸血症在内的 17 种罕见遗传代谢类疾病群体

3.项目县（市、区）助产机构出生的新生儿。

政策发布时间

2019年

2022年

2023年

信息来源

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

https://www.toutiao.com/article/7407814673547985446/?upstream_biz=doubao&source=m_redirect

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=38###

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/1537

发布时间

20200409

关爱组织名称

病痛挑战基金会

关爱组织原网址

https://www.chinaicf.org/index.php/about/introduction

关爱组织成立时间

2016年

关爱组织所在地域

北京

关爱组织功能（是否具备资助功能）

共益计划设有共益基金，有多种公益行动。是“柠檬宝宝关爱行动” 的发起方之一

申请资助原网址（或方式）

电话：4000408772
邮箱：bttz@chinaicf.org
新浪微博：@病痛挑战基金会