中文名称

肺囊性纤维化

英文名称

Pulmonary Cystic Fibrosis

适用政策

1. 国家卫生健康委员会发布了《国家罕见病医学中心设置标准》，旨在加强对罕见病的诊疗和研究。该标准强调医疗卫生事业的公益性，要求医疗机构积极开展国内外罕见病的研究和诊疗工作。囊性纤维化被列入罕见病目录，编码为 E84.000。

2.“罕见病医疗援助工程项目”公益资助

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

1.明确诊断申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断，且出具诊断证明；
2.确诊病种范围申请人的确诊病种名称属于国家罕见病目录中所列的病种；具体病种见附件国家罕见病目录（第一、二批）
3.科学治疗并产生费用依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案，并依照医嘱进行本病种治疗，产生相应医疗费用；
4.发生家庭灾难性医疗支出个人承担的医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出;或各省市认定的家庭困难的情形，在国内医保定点医疗机构诊疗的费用，经基本医疗保险、大病保险、医疗救助等结算支付后，应当由个人负担的近12个月医疗费用，合计超过1万元（含）。

政策发布时间

项目周期：2024年7月-2025年2月

信息来源

https://mp.weixin.qq.com/s/tbzfg_qw8mt6oFC_ofrdiA

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

《囊性纤维化诊断与治疗中国专家共识》

《囊性纤维化（CF）患者的护理标准；认识并解决 CF 健康问题》https://www.x-mol.com/paper/1747991653495050240/t

发布时间

2023

信息来源

https://lib.cqvip.com/Qikan/Article/Detail?id=7109516414

关爱组织名称

大爱清尘公益基金会/大爱清尘肺病服务中心

关爱组织原网址

https://www.daqc.org.cn/content/content/index/fid/59.html

关爱组织成立时间

2011年6月15日

关爱组织所在地域

北京市朝阳区北三环东路8号静安中心2512

关爱组织功能

不确定是否具备资助功能，可联系组织工作人员具体了解

信息来源

https://www.daqc.org.cn/content/content/index/fid/9.html