中文名称

法布雷病

英文名称

Fabry Disease

民间称呼

无

适用政策

1.对于经基本医疗保险报销后，个人自付费用仍较高的法布雷病患者，可通过大病保险进一步报销。

2.川红罕见病患者援助项目：由中国红十字基金会、四川省红十字基金会联合发起。医保地为四川省内的居民医保，使用酶替代治疗药物进行治疗的法布雷病患者，经基本医保、大病保险、医疗救助、补充保险、商业保险及其他慈善援助后，个人实际自付超过 1 万元 / 年，援助 4 千元 / 人，个人实际自付超过 2 万元 / 年，再补充援助 4 千元 / 人，一个自然年度内最高救助限额为 8 千元 / 人。

政策适用地域

1.临沂市

2.四川省

政策适用条件/人群

1.法布雷病患者

2.医保地为四川省内的居民医保，使用酶替代治疗药物进行治疗的法布雷病患者

政策发布时间

1.2024年

2.2025年

信息来源

https://lyyb.linyi.gov.cn/info/1575/6997.htm

https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=Mzk0OTYxODU2Mg==&mid=2247485598&idx=1&sn=71cd0bbcdc10b3f7d9c4ad2818bdb441&scene=0

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/2428

发布时间

20240813

关爱组织名称

中国红十字基金会

关爱组织原网址

https://www.crcf.org.cn/web/aboutpage/about_jigoujianjie.thtml?classFlag=introduction_about&parentFlag=about

关爱组织成立时间

1994年

关爱组织所在地域

全国性

关爱组织功能（是否具备资助功能）

是。“为爱呐罕” 中国红基会携手武田中国启动罕见病关爱专项基金

申请资助原网址（或方式）

联系电话：010-85594999；010-65124154
人道救助热线：010-999