地中海贫血（重型）
地中海贫血（重型）
Thalassemia major
中文名称 | 地中海贫血（重型） | |||||||||
英文名称 | Thalassemia major | |||||||||
别称 | 地贫 | |||||||||
适用政策 | 广西壮族自治区针对重型和中间型地中海贫血患者实施了专项医疗救助政策 | 重要药物地拉罗司、异维A酸、阿糖胞苷、环磷酰胺 等已经纳入国家医保政策， 可根据医嘱查询 | ||||||||
政策适用地域 | ||||||||||
政策适用条件/人群 | ||||||||||
政策发布时间 | ||||||||||
信息来源 | http://ybj.gxzf.gov.cn/xxgk/zcfg/zcjd/zcjdtw/t9100038.shtml | 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index | ||||||||
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | https://rddc.tsinghua-gd.org/zh/disease/BTT017 | |||||||||
发布时间 | 不详 | |||||||||
关爱组织名称 | 绿之韵公益基金会 | 北京新阳光慈善基金会·福建省 地中海贫血患儿关爱专项基金项目 | 广州心连心地贫服务中心 | 海南省地中海贫血病防治关爱协会 | 深圳市红十字会地贫服务队 | |||||
关爱组织原网址 | http://www.resgreen.com/list/62.html | http://www.isun.org.cn/ | 微信公众号“广州心连心地贫服务中心” | 微信公众号“海南省地中海贫血病防治关爱协会” | ||||||
关爱组织成立时间 | 每年6月、12月开展具体活动 | 2021-2025年 | 2014年建立 | 2017年建立 | 长期运行 | |||||
关爱组织所在地域 | 位于湖南，面向全国 | 面向福建省地中海贫血患儿 | 位于广东，面向全国 | 位于海南 | 位于深圳 | |||||
关爱组织功能 | 与湖南省人民医院儿童血液肿瘤科达成长期捐助意向，建立绿之韵爱心病房，帮助患白血病、肿瘤的儿童 | 为福建籍经济困难的地贫患儿提供造血干细胞移植（骨髓移植）经济资助，帮助患儿治疗。预计3年共支持约45名地贫患儿 | 全国性病友组织，力图推动当地重型地贫的治疗水平，改变刻板观念，为更多孩子对接诊疗资源，普及规范治疗知识；暂无直接资助方式 | 海南省地贫协会:开展地中海贫血研究、培训、交流、咨询、以及地中海贫血病防治宣传的相关内容，承担政府有关部门委托事项；未来可能与更多基金会达成捐助合作。 | 全国性地中海贫血患者关爱组织，包括为地贫家庭联系专业医疗和舒适的就医环境、保障他们的输血治疗；发起爱心接力赛，帮助地贫孤儿和其他地贫家庭；与医院、血站携手，为地贫患者提供必要的医疗支持（ps.深圳市红会设有“恶性血液疾病救助”公益项目） | |||||
联系方式 | https://www.isun.org.cn/index.php?m=content&c=index&a=show&catid= | 微信公众号“广州心连心地贫服务中心” | 微信公众号“海南省地中海贫血病防治关爱协会” | |||||||
https://www.isun.org.cn/index.php?m=content&c=index&a=show&catid= | 微信公众号“广州心连心地贫服务中心” | 微信公众号“海南省地中海贫血病防治关爱协会” | ||||||||
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