脆性X综合征

原创 2025-03-10 16:47:08

脆性X综合征Fragile X syndrome中文名称脆性X综合征英文名称Fragile X syndrome适用政策重要药物哌甲酯、地西泮、卡马西平等已经纳入国家医保目录政策适用地域全国各地政策适用条件/人群有需患者政策发布时间长期有

脆性X综合征Fragile X syndrome

中文名称	脆性X综合征
英文名称	Fragile X syndrome
适用政策	重要药物哌甲酯、地西泮、卡马西平等已经纳入国家医保目录
政策适用地域	全国各地
政策适用条件/人群	有需患者
政策发布时间	长期有效
信息来源	https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	https://rddc.tsinghua-gd.org/zh/disease/FRG001
发布时间	不详
关爱组织名称	北京脆性X综合征关爱中心
关爱组织原网址	微信公众号“脆性X综合征关爱中心”
关爱组织成立时间	2019年
关爱组织所在地域	位于北京，面向全国
关爱组织功能（是否具备资助功能）	主要开展疾病科普、病友互助、构建诊疗体系等活动，暂无直接资助方式，目前公开信息更新较慢。

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脆性X综合征

炬阳生生

6个月前

脆性X综合征Fragile X syndrome

中文名称

脆性X综合征

英文名称

Fragile X syndrome

适用政策

重要药物哌甲酯、地西泮、卡马西平等已经纳入国家医保目录

政策适用地域

全国各地

政策适用条件/人群

有需患者

政策发布时间

　长期有效

信息来源

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://rddc.tsinghua-gd.org/zh/disease/FRG001　

发布时间

不详　

关爱组织名称

北京脆性X综合征关爱中心

关爱组织原网址

微信公众号“脆性X综合征关爱中心”

关爱组织成立时间

　2019年

关爱组织所在地域

位于北京，面向全国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

主要开展疾病科普、病友互助、构建诊疗体系等活动，暂无直接资助方式，目前公开信息更新较慢。