中文名称

Prader-Willi综合征

英文名称

Prader-Willi Syndrome

别称

小胖威利综合征

适用政策

云南省将小胖威利综合征纳入基本医疗保险门诊特殊病管理，报销比例达到70%

湖南省、安徽省、四川省、江苏淮安、山东临沂等地已将小胖威利综合征的必用

药物“生长激素”纳入了医保，具体情况可查询当地医保政策

政策适用地域

云南省

视具体地区而定

政策适用条件/人群

有需患者

有需患者

政策发布时间

2018年

视具体地区而定

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://ylbz.yn.gov.cn/index.php?c=show&id=4573

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

当地社保局官网

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://raredisease.cn/Research/Info/17879

https://seleguide.yiigle.com/uploads/guide_html/Prader-Willi%E7%BB%BC%E5%90%88%E5%BE%81%E7%9A%84%E4

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发布时间

《中国Prader-Willi综合征诊治专家共识（2015）》：2015年发布，规范了PWS的诊断和治疗。

《Prader-Willi综合征的临床实践指南》：2020年发布，提供了详细的临床实践指导。

关爱组织名称

浙江小胖威利罕见病关爱中心

关爱组织原网址

https://pwsa.org.cn/

关爱组织成立时间

2017年

关爱组织所在地域

全国

关爱组织功能

全国性病友互助组织，以科普宣传、病友互助、链接资源为主，能够帮助链接部分药物或救助基金等资源，

具体可进入组织官网了解。

联系方式

https://pwsa.org.cn/jz