“炬阳生生”发源于厦门大学2024年第一批大学生创新创业项目（省级）之一——“炬阳生生：基于我国罕见病群体现状设计的公益信息检索平台”。本项目由厦门大学社会与人类学院社会工作系副教授卢玮指导，由本科生许云琪（2022级）、邓向黎（2021级）等具有社会工作、人类学、医学、统计学等专业背景的学生共同发起。

       “炬阳生生”，取自“造炬成阳”与“生生不息”两成语，寓意汇集微光，以成明灯，令生命之火常亮世间。根据资料显示，罕见病通常指患病人数占人口总数0.65‰到1‰之间的少数疾病，而根据已有调查及相关数据，目前这类人群普遍面临着医疗费用高、信息漏洞大、缺乏充分援助等问题——通常，罕见病患者及其家庭对有利于自身救助的信息了解不多，难以主动寻求支持，面对高昂的费用及困难的诊往往不知所措而扼腕叹息。同时，已有的患者组织亦面临着力量弱小、社会影响力不足等问题，难以被同类群体发现。因双边信息差的存在，需要援助的群体与能够提供援助的主体之间存在着一定的壁垒，为罕见病患者得到有效的救治与帮扶造成了较大的阻碍。可见，于当今的罕见病救助而言，统一的信息披露、充分的资源共享与一定的知识科普是尤为重要的。

       据此，团队成员立足于自身学科特性，尝试运用社会福利与社会保障的相关专业知识，结合互联网时代下即时性平台的可及性、便捷性优势，为罕见病患者及其他相关群体与社会组织打造一个非营利公益性的信息检索及科普平台，为其提供救助政策、相关社会组织或诊疗科学等方面的信息。从而打破罕见病救助过程中的信息壁垒，促进“看见”与“被看见”的发生，怀着“不啻微芒，造炬成阳”的赤子之心与“生命之火，生生不息”的美好祈盼，力争为社会公益贡献青年力量。

       一年以来，项目首先获得“大学生创新创业计划”省级立项，并在第十四届“挑战杯”厦门大学学生创业计划竞赛中成功入围决赛，得到了诸多的支持与改进建议。在此基础之上，团队成员在锚定方向、向前推进的同时，不断从调整搭建方法、细化需求调研与精准收集资料等方面完善项目整体。

       目前，项目正处于完善资料收集与分类、与平台搭建方对接初步制作计划，从而逐渐靠近实体成果的阶段当中。未来，项目团队计划加快搭建过程，探索在医院、关爱组织、患者个人等方向中试点使用的可能性，在落地过程中不断改进、完善项目成果。

       因此，我们诚邀每一位患者及家属、爱心组织工作人员或其他有意达成合作的爱心伙伴对我们的平台进行试用与反馈，给予我们更多的引导与支持，共同为罕见病群体燃起愈旺的希望之火！